Europese samenwerking voor betere zorg bij zeldzame ziekten

De uitdagingen van zeldzame ziekten

In Nederland hebben ongeveer 1,2 miljoen mensen een . Vaak wordt een zeldzame aandoening pas laat vastgesteld en zijn er maar weinig effectieve behandelingen beschikbaar. Dit zorgt voor veel onzekerheid bij patiënten en hun families. Door de kleine aantallen patiënten per land is het moeilijk om voldoende onderzoek te doen en effectieve behandelingen te ontwikkelen. Een Europese aanpak kan dit probleem helpen oplossen door de krachten te bundelen en zo betere resultaten te behalen.

Dr. Cor Oosterwijk, voorzitter van de Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP, benadrukt het belang van Europese samenwerking: “Als Nederland en Europa evenveel prioriteit zouden geven aan zeldzame aandoeningen als aan bijvoorbeeld kanker of dementie, dan kan er hoop zijn voor de vele patiënten met een zeldzame aandoening.”

Concrete acties voor betere zorg

Het manifest “Zeldzaam goed geholpen” roept op tot drie concrete acties:

1. Europees Onderzoeksfonds: Ondersteun meer onderzoek naar behandelingen voor zeldzame aandoeningen door een gezamenlijk Europees fonds.
2. Betere Uitwisseling van Medische Gegevens: Zorg ervoor dat medische gegevens beter gedeeld worden binnen de EU, zodat patiënten in elk Europees land de juiste zorg kunnen krijgen.
3. Nationale en Europese Strategieën: Ontwikkel strategieën om de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen te verbeteren, waaronder betere screening, samenwerking tussen zorgorganisaties en bekendheid van behandelingen.

Toekomstperspectief

Het manifest werd door D66 aangeboden en overhandigd aan minister voor Medische Zorg, Pia Dijkstra, die toezegde dat Nederland werken aan een nationale strategie voor zeldzame aandoeningen. Dit biedt hoop op betere opsporing en behandeling van zeldzame ziekten, wat een grote stap vooruit kan zijn voor de vele patiënten die hiermee te maken hebben.

Samenwerking op Europees niveau is essentieel om onderzoek naar zeldzame aandoeningen en de ontwikkeling van behandelingen te bevorderen. Door gezamenlijk te werken, kunnen we de zorg voor mensen met zeldzame ziekten aanzienlijk verbeteren.