Om inzicht te krijgen hoe patiëntenorganisaties aankijken tegen de farmaceutische industrie op het gebied van ESG, stuurde PatientView, een onderzoeksbureau uit het Verenigd Koninkrijk, tussen juli en oktober 2023 een enquête uit onder patiëntenorganisaties wereldwijd. Het doel van de enquête was om de mening van patiënten te verzamelen over de ESG-praktijken van farmaceutische bedrijven.

Er waren reacties van 832 patiëntenorganisaties. De respondenten vertegenwoordigden 173 therapiegebieden uit 79 landen. De hoge respons laat het groeiende bewustzijn en belang van ESG voor patiëntenorganisaties zien.

Aantal deelnemende patiëntenorganisaties per regio

De respondenten vertegenwoordigden een zeer uiteenlopend overzicht aan therapiegebieden

Vertegenwoordigde therapiegebieden

De resultaten van de PatientView ESG-enquête

ESG, hoewel een relatief nieuw aandachtspunt voor de farmaceutische industrie, is belangrijk voor de meeste patiënten en patiëntenorganisaties. De meerderheid van de respondenten geeft aan dat ze de prestaties van een farmaceutisch bedrijf op het gebied van Milieu (E), Sociaal (S) of Bestuur (G) overwegen voordat ze besluiten een relatie met het bedrijf aan te gaan.

Patiëntenorganisaties willen deel uitmaken van de ESG-besluitvormingsprocessen van de farmaceutische industrie.

Patiëntenorganisaties zijn er steeds meer van doordrongen dat het goed uitvoeren van de ESG doelen een positieve bijdrage levert aan het leven van de patiënt. Meer dan de helft (52%) van de patiëntenorganisaties geeft aan dat zij pleiten voor een grotere betrokkenheid van patiëntenorganisaties in de ESG-besluitvormingsprocessen van de farmaceutische industrie. Nog eens 21% geeft aan dat zij hier zelf bij betrokken zouden willen zijn. Internationale patiëntenorganisaties zijn het meest actief op dit gebied (63%). Slechts 8% van de patiëntenorganisaties geeft aan dat ze ESG-besluitvormingsprocessen van de farmaceutische industrie niet beschouwen als een zorg voor de patiënten die ze vertegenwoordigen.

Meer weten?

Het onderzoek onderzocht de mening van patiëntenorganisaties over de volgende ESG-gerelateerde onderwerpen:

• Het belang van de ESG-doelen van de farmaceutische industrie voor patiëntenorganisaties (en voor de patiënten die deze groepen vertegenwoordigen).
• Hoe belangrijk het is om patiënten te betrekken bij het ontwikkelen en uitvoeren van de ESG-strategieën van de farmaceutische industrie. En…
• Wat de farmaceutische industrie zou moeten doen op het gebied van ‘E’, ‘S’ en ‘G’ – allemaal vanuit het perspectief van de patiënt.

De antwoorden op deze vragen zijn de vinden in het rapport ‘Farmaceutische industrie en ESG: Het Perspectief van de Patiënt, 2023’, gepubliceerd in november 2023, [2]

 Voor Takeda staan duurzaamheid, sociale betrokkenheid en het leveren van een bijdrage aan een betere wereld hoog in het vaandel. Een gezonde planeet draagt ook bij aan de gezondheid van haar bewoners. Daarom streven we een zo klein mogelijk impact op de aarde na en stellen we strenge duurzaamheidsdoelen.

Naast het streven naar een gezondere planeet, is ook de ‘Corporate Social Responsibility’ een vast onderdeel in onze bedrijfsvoering. Vanuit deze verantwoordelijkheid werken we samen met diverse partners wereldwijd om bij te dragen aan lokale initiatieven op gebied van duurzaamheid binnen het gezondheidssysteem.

De infographic biedt niet alleen een gestructureerd overzicht van het vergoedingsproces, het geeft ook inzicht in de complexiteit ervan. Alle cruciale stappen en besluitmomenten worden weergegeven. Bovendien geeft de infographic uitgebreide toelichting op de rol en activiteiten van de diverse betrokken partijen, waaronder patiëntenorganisaties.

Ontdek met deze infographic hoe het traject van geneesmiddelenvergoeding in Nederland verloopt en krijg een beeld hoe verschillende partijen bijdragen aan dit cruciale aspect van de gezondheidszorg.

Wij verzamelden een aantal punten waar in een sponsoraanvraag aandacht aan besteed dient te worden. Een belangrijk document voor elke sponsoraanvraag.

In dit document vind je enkele handvatten voor onderdelen die een sponsoraanvraag moet bevatten. Van een duidelijk doel tot een kloppende begroting. Daarbij is transparantie belangrijk, zowel vanuit de aanvrager als vanuit het farmaceutisch bedrijf. Wanneer de sponsoraanvraag compleet is, kan deze sneller en gemakkelijker worden beoordeeld.

Alles weten over het indienen van een sponsoraanvraag?

Het programma In Their Shoes is een intensieve reeks van uitdagingen die de deelnemer in contact brengt met de fysieke en emotionele moeilijkheden van het leven met IBD. Door zelf (haast levensecht) te ervaren wat een IBD-patiënt doormaakt, leert de deelnemer meer over de aandoening en de impact daarvan op het dagelijks leven. Zo creëren we medestanders met een echte emotionele connectie.

Pakket en app

Het enige dat Loesja van tevoren weet over In Their Shoes is dat ze een pakket met mysterieuze inhoud krijgt (te openen op de dag zelf) en een app op haar telefoon moet installeren. Via de app zal ze de hele dag verschillende opdrachten krijgen. Maar wat voor opdrachten? Ze heeft geen idee. Een collega zegt: waarschijnlijk zit je zo’n beetje de hele dag op de wc. En o, wat had die collega gelijk…

Ontlasting opvangen

In een uitgebreid dagboek houdt Loesja bij wat ze gedurende de dag aan opdrachten krijgt. Loesja schrijft bijvoorbeeld: ‘In een uur tijd heb ik al twee keer met haast naar het toilet moeten rennen. Om ervoor te zorgen dat ik ook echt ga en niet smokkel, moet ik foto’s maken van verschillende onderdelen van het toilet: de deur, de wc-rol, de wc-bril, het wasbakje etc.’ En: ‘Ik word gebeld over “mijn aankomende afspraak in het ziekenhuis”. Zelf moet ik even wennen aan mijn rol als patiënt, maar de actrice aan de andere kant van de lijn doet alsof het de normaalste zaak van de wereld is dat wij dit gesprek voeren. Ze vertelt me dat ik ontlasting op moet vangen voorafgaand aan de afspraak. En eh, dat is nogal een onderneming, want de ontlasting mag niet uit het toilet komen. Dus het advies van de verpleegkundige: span plasticfolie over de toiletbril of plaats een bakje in het toilet. Ik ben een beelddenker en zie mezelf al druk in de weer om dit voor elkaar te krijgen. Wat een gedoe… En dan heb ik het stoelgangdagboek dat ik de komende twee weken bij moet gaan houden nog niet eens genoemd!’

Alle facetten komen aan bod

Er zijn ook opdrachten die Loesja de buikpijn laten ervaren, haar concentratievermogen op de proef stellen (ieder kwartier is er wel iets dat haar afleidt van haar dagelijkse werkzaamheden), haar onzeker laten voelen over haar geur, laten slapen met een zeiltje (omdat IBD-patiënten ’s nachts vaak ongelukjes hebben) en een depressie, angst en grote teleurstelling laten ervaren.

Mensen met IBD hebben zelden “rust” van hun ziekte. Loesja vond één dag al zwaar, hoe heftig is het om dag in dag uit met IBD te dealen… Het programma zorgt in ieder geval voor meer bewustzijn én begrip.

Het is voor patiënten noodzakelijk om relevante informatie te krijgen en die te kunnen begrijpen, maar helaas lukt dat niet altijd. Bijvoorbeeld door beperkte gezondheidsvaardigheden. Dat betekent dat je moeite hebt met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over je gezondheid. Bovendien is het belangrijk om te weten wat je hebt, om een goed gesprek te kunnen voeren met je arts. Daarmee kun je als patiënt beter worden betrokken bij keuzes rondom de behandeling – Samen Beslissen dus.

Maar hoe vaak komt het dan voor dat iemand de uitleg over een ziekte niet goed begrijpt? 1 op de 3 mensen heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. En dat zijn niet alleen laaggeletterden, anderstaligen (of soms ouderen) in Nederland. Ook hoger opgeleide mensen kunnen er moeite mee hebben om ingewikkelde aandoeningen te begrijpen. En PID is zo’n complexe aandoening. Zorgverleners gebruiken ter verduidelijking van hun uitleg soms materialen die oorspronkelijk gemaakt werden voor kinderen. Voor patiënten komt dat niet erg respectvol over en vragen durven ze dan al helemaal niet meer te stellen.

Focussen: wat eerst bespreken?

De ontwikkeling van de materialen is gestart bij expertisecentrum Pharos. Zij zijn gespecialiseerd in het ontwikkelen en testen van toegankelijk materiaal. Zij gaven de projectgroep inzicht in de achtergrond van beperkte gezondheidsvaardigheden en tips voor eenvoudiger taalgebruik bij de bestaande PID-materialen.

Pharos werkt met codes die het begrijpelijkheidsniveau aangeven; het Common European Framework of Reference (CEFR); van A1-niveau tot en met C2 – het moeilijkste. Materialen die specifiek voor patiënten werden ontwikkeld, waren vaak van C2-niveau; erg lastig om te begrijpen dus! Daarom werd deze informatie omgebogen naar B1-niveau en daarmee toegankelijk voor veel meer mensen. Ter verduidelijking: slechts 5% van de Nederlandse bevolking begrijpt informatie van het C2-niveau, terwijl B1 aansluit bij maar 80% van de bevolking.

Focussen is belangrijk bij het samenstellen van die informatie. Bijvoorbeeld door te bedenken: wat is het eerste dat besproken moet worden, en wat kan later? Per gesprekskaart – voorzien van tekst en afbeelding – staat één onderwerp, voor elk moment in de patient journey. De zorgverlener bepaalt hoeveel kaarten hij of zij inzet.’

Positieve ervaringen

Na een grondig ontwikkelproces kwam toen een spannend moment in het traject: het testen. Bij twee groepen werd gecheckt in hoeverre zij de informatie konden reproduceren; de ene groep was blanco: een panel zonder enige achtergrondinformatie. De andere waren experts: leden van de patiëntenvereniging.

Nog belangrijker was de praktijk. Nu blijkt dat de ervaringen heel positief zijn. Verpleegkundigen meldden dat het materiaal namelijk twee doelen dient; allereerst begrijpen en onthouden patiënten de inhoud beter. Maar ook de zorgverleners zijn geholpen. Het niet meermaals hoeven uitleggen levert hen veel tijdsbesparing op. De meest bijzondere én logische reactie kwam van een verpleegkundige; ‘Ik gebruik de kaarten gewoon bij élke patiënt. Waarom moeilijk doen als het makkelijk kan?!’

Patiënt centraal

Gedurende het hele ontwikkelingstraject van de praatkaarten is de patiënt centraal gesteld. Daardoor sluit het optimaal aan bij de behoefte van die patiënt en van de zorgverlener. Het mooie is bovendien dat het principe niet alleen voor dit ziektebeeld waardevol is, maar toepasbaar is voor elk indicatiegebied.

Spontane gewrichtsbloedingen

Prof. Dr. Karina Meijer, internist-hematoloog in het UMCG en de patiëntenvereniging NVHP zagen meteen het belang van het boek. Dokter Meijer heeft volop meegedacht en het voorwoord geschreven, en de vereniging heeft geholpen om patiënten te vinden die hun ervaringen wilden vertellen.

Ook fysiotherapeut met expertise op het gebied van hemofilie Piet de Kleijn was betrokken bij de ontwikkeling van het boek. Gewrichtsschade is een belangrijk gevolg van de aandoening en hij checkte of de cases inhoudelijk klopten. ‘Cases’ klinkt bijna oneerbiedig als je de heftige inhoud hoort. Toen deze patiënten jong waren, mochten ze al niet meevoetballen of -spelen op het schoolplein – te risicovol voor ze. Later moesten ze – áls ze al konden werken – maar “een veilig beroep” kiezen, waardoor weinigen hun droombaan kregen.’

Echt kippenvel en tranen in de ogen kreeg de projectgroep bij het verhaal van een man die als kind in de jaren vijftig een ernstige vorm van hemofilie had. Op school kreeg hij regelmatig spontane gewrichtsbloedingen, waardoor lopen nauwelijks mogelijk was. Dan wachtte hij maar tot iedereen weg was, en strompelde hij naar huis met de nodige valpartijen op straat, vervolgens kruipend door het weiland en de sloot. Zijn moeder werd boos, want zij vond “alweer een vieze kapotte broek” beduidend erger dan zijn aandoening, waardoor het jochie sociaal-emotioneel zwaar tekortkwam.

‘Overlevenden’

Die mentale en lichamelijke schade werd bij sommige patiënten versterkt in die tijd, vanwege een rampzalig virus. Rond de jaren zeventig deed het Aidsvirus z’n opmars. Via plasma-stollingsproducten werd het virus op 12 procent van de Nederlandse hemofiliepatiënten overgedragen. En maar liefst 80 procent werd besmet met hepatitis C. Het kostte vele patiënten hun leven. Maar bij de overlevenden leidde het tot een schrijnend stigma, dat veel geestelijke schade veroorzaakte.

Ook dokter Meijer noemt ze ‘overlevenden’: ‘Al deze geïnterviewde mannen zijn overlevenden, omdat zij er volgens de statistieken niet meer zouden zijn geweest.’ ‘Mannen’ inderdaad, want deze aangeboren ziekte komt nou eenmaal voornamelijk voor bij mannen. In het boek zijn ze tussen de 65 en 85 jaar. Deze groep heeft zelden gesproken over hun gevoelens, en daarmee heeft dit boek het nodige bewerkstelligd. Voor sommigen werkte het erover praten helend, als therapie. Ook voor hun familie. Zo was er een man die zijn ervaringen nooit had gedeeld met zijn gezin. Maar toen zijn dochter het verhaal las, was ze ontzettend dankbaar dat ze het nu wist, en bezocht haar vader meteen.

Wanneer ondersteuning nodig?

Een zeer algemene, internationaal ontwikkelde HAE-Patient Journey was al beschikbaar. Maar om te voorkomen dat er verkeerde aannames werden gedaan, is de situatie hier in Nederland in kaart gebracht en wordt er gekeken op welke momenten tijdens die “reis” de Nederlandse HAE-patiënt behoefte heeft aan ondersteuning.

De uitdaging zat hem in het vinden van die patiënten. Er zijn in Nederlands naar schatting ‘slechts’ zo’n 600 mensen met HAE. Met hulp van de patiëntenvereniging en behandelend artsen zijn er genoeg deelnemers gevonden die door een extern bureau zijn geïnterviewd.

Plan met drie onderdelen

Uit de gesprekken die volgden, bleek dat het niet alleen een kwestie is van de juiste diagnose krijgen en een passende behandeling vinden. Vooral de emotionele belasting van deze chronische ziekte is enorm, en die wordt vaak onderschat. Neem alleen al de onzekerheid over het moment waarop die volgende zwellingsaanval komt. Dat weegt zwaar voor HAE-patiënten.

Ook willen ze zo snel mogelijk weer de regie over hun leven terug. Op basis van al deze informatie heeft de projectgroep een plan opgesteld. Binnen dit plan zijn drie specifieke onderdelen, waarbij zo goed mogelijk wordt aangesloten op de geïdentificeerde pijnpunten tijdens de Patient Journey.

1. Verkorten van de tijd tot diagnose. Daarvoor is een HAE Awareness Campagne gestart, zodat artsen bij een zwelling niet alleen denken aan bijvoorbeeld allergieën. Ook HAE moet in hun achterhoofd zitten.
2. De patiënt helpen bij het in kaart brengen van de gevolgen van hun aandoening, om zo hun behandeling te optimaliseren. Voor patiënten is het meedenken over de behandeling aanvankelijk lastig, omdat ze vaak overrompeld worden door de diagnose. Bovendien zien ze de arts maar een paar keer per jaar, wat de communicatie lastiger kan maken. De ontwikkelde “myHAE app” kan helpen het ziekteproces inzichtelijk te maken én de kwaliteit van leven hierbij mee te nemen. Patiënten kunnen bijhouden wanneer ze een aanval krijgen, welke medicatie ze wanneer gebruiken, hoeveel last ze hebben van een zwelling, en nog veel meer. Ook is het mogelijk vanuit de app rapporten uit te draaien. Die informatie kunnen ze bespreken tijdens een bezoek aan de arts. Op deze manier kan er in samenspraak met de dokter een zo passend mogelijk behandelplan worden opgesteld.

3. Patiëntvideo. Voor mensen met HAE blijken lotgenotencontact en het delen van ervaringsverhalen waardevol te zijn. Daarom is er een patiëntvideo gemaakt. Daarin vertelt Cheyanne, een patiënte, openhartig over welke impact HAE op haar heeft gehad en hoe ze daarmee om weet te gaan.

Patiënt Centraal

Bij Takeda zetten we de patiënt centraal. Door vanuit de pijnpunten in de Patient Journey specifieke tools te ontwikkelen, proberen we de patiënt waar mogelijk te ondersteunen. De myHAE app en de video zijn hulpmiddelen voor álle HAE-patiënten, ongeacht diens behandeling of medicatie. We hebben met de nieuwe inzichten vooral een duidelijke vertaling naar de praktijk gemaakt en gekeken hoe we HAE-patiënten verder kunnen ondersteunen.