Ook mensen die relatief jong zijn en niet of nauwelijks gerookt hebben, kunnen longkanker krijgen. Vaak is er dan sprake van zeldzame vormen van longkanker, zoals ALK-positieve longkanker (zie kader). Deze vorm is niet te genezen, maar met gerichte therapieën (ALK-remmers) kan het leven wel worden verlengd. Hoe ervaren mensen met ALK-positieve longkanker de zorg en wat is hun kwaliteit van leven? Daar heeft onderzoeksbureau PIPHealth onderzoek naar gedaan in opdracht van Takeda en in samenwerking met Longkanker Nederland. Aan het kwalitatieve onderzoek namen 4 patiënten deel met uitgezaaide, ALK-positieve longkanker, die doelgerichte therapie krijgen. Het ging om 3 vrouwen en 1 man in de leeftijd van 37 tot 68 jaar. In het onderzoek is er uitgebreid met hen gesproken over de kwaliteit van leven en hoe ze de zorg en behandeling ervaren. Omdat het gaat om een klein onderzoek, zijn er geen algemene conclusies uit te trekken: iedere patiëntervaring is weer anders.
ALK-positieve longkanker
Bij ALK-positieve longkanker is het DNA in de tumor veranderd, waardoor deze ongecontroleerd blijft groeien. De afwijking zit in het zogenoemde ALK-gen en wordt ook ALK-translocatie genoemd. ALK is de afkorting van Anaplastic Lymphoma Kinase, een eiwit dat voorkomt in gezonde lichaamscellen. ALK is belangrijk voor de celgroei en het vervangen van oude cellen door nieuwe cellen. ALK-positieve longkanker is een zeldzame vorm van niet-kleincellige longkanker, die bijna 90 procent van de patiënten met longkanker heeft. Bij circa 2 op de 100 patiënten met niet-kleincellige longkanker is sprake van een ALK-translocatie. Er zijn tegenwoordig doelgerichte therapieën (ALK-remmers) beschikbaar, die de groei van uitzaaiingen remmen en het leven verlengen. Gemiddeld is ongeveer de helft van de patiënten 5 jaar na de ALK-diagnose nog in leven.
Spanning en onzekerheid
De onzekerheid die een ongeneeslijke ziekte met zich meebrengt, kan erg belastend zijn. De deelnemers aan het onderzoek geven aan in voortdurende spanning te leven en zouden hier meer ondersteuning vanuit de zorg voor willen hebben. Zo lang mogelijk leven met behoud van kwaliteit is voor hen belangrijk. Wat daarbij mee kan spelen is dat de bijwerkingen van doelgerichte therapie – in tegenstelling tot chemotherapie – over het algemeen mild zijn. Een deelnemer zegt: ‘Ik heb beperkte bijwerkingen, dus kan op dit moment een prima leven leiden.’ De deelnemers slikken voor de doelgerichte therapie veel medicatie op een dag en hebben daar geen moeite mee. ‘Als het maar werkt’, zeggen ze. ‘Het is je redmiddel en dan moet je het gewoon doen’, verwoordt één van de deelnemers het. Hoewel de kwaliteit van leven als acceptabel wordt ervaren, wordt het leven met ALK-positieve longkanker als zeer belastend ervaren. Een deelnemer zegt: ‘Ik kan nog veel doen en genieten met de nodige aanpassingen, maar er blijft altijd een onzekere factor.’ Een andere deelnemer heeft het gevoel aan zijn lot te worden overgelaten. Hij vertelt: ‘Het is leven in onzekerheid. De tumor is weg, maar de arts zei dat ALK ongeneeslijk is. Heb ik nu wel of geen kanker? Het voelt niet lekker. Het is moeilijk om elke 3 maanden af te wachten of het weer terug is.’
Behoefte aan informatie
De deelnemende patiënten kregen in het ziekenhuis weinig informatie over ALK, terwijl ze daar na de diagnose wel behoefte aan hadden. Eén van de deelnemers zegt: ‘De arts legde mondeling uit wat ALK en doelgerichte therapie is, maar ik kreeg geen folder mee.’ De deelnemers zochten na de diagnose zelf meer informatie op via internet of vroegen het aan lotgenoten. De deelnemers hebben vooral behoefte aan folders met algemene informatie over doelgerichte therapie en specifieke informatie over hun eigen therapie.
Geen standaard zorg
Volgens de deelnemende patiënten is er geen standaard zorgplan. Ze hebben het gevoel dat ze zelf veel initiatief moeten nemen om hun zorg te managen, van het testen op ALK na de diagnose longkanker tot het krijgen van psychische ondersteuning. De ervaringen van henzelf en lotgenoten zijn heel divers: de één heeft een oncologisch verpleegkundige, een ander ervaart goede begeleiding door de behandelend arts, maar er zijn ook patiënten die het gevoel hebben dat de arts te weinig tijd voor hen heeft. Sommigen krijgen contactgegevens mee om hun arts of verpleegkundige direct te bereiken, anderen niet. En één deelnemer kreeg psychologische hulp in een gespecialiseerd ziekenhuis, waar ze ver voor moest reizen, terwijl haar lokale ziekenhuis veel dichterbij was. Dat was voor haar niet prettig. Een andere deelnemer heeft zelf psychologische ondersteuning met hulp van de huisarts in gang gezet. Bij de helft van de deelnemers ondersteunt de huisarts veel, maar bij de anderen speelt die geen rol. Er is vooral behoefte aan een vaste verpleegkundige in het ziekenhuis als aanspreekpunt.
Tijd tot diagnose
Bij de deelnemende patiënten is de diagnose een aantal jaar geleden gesteld (tussen 2012 en 2019), waardoor de ervaringen wellicht niet representatief zijn voor de huidige situatie. Vaak duurde het bij de deelnemers relatief lang voordat ze de diagnose longkanker kregen. Meestal omdat de huisarts geen vermoeden van longkanker had en ze pas na zelf aandringen doorverwezen werden naar het ziekenhuis. Ook de diagnose ALK duurde soms lang, onder meer omdat er hiervoor meerdere genetische testen van het tumorweefsel na elkaar moesten worden uitgevoerd. Soms bleek de diagnose wel gesteld, maar later over het hoofd gezien. Eén deelnemer verbaasde zich over haar dossier in het ziekenhuis: ‘Dat ziet er erg onoverzichtelijk uit. Er staat ergens heel klein ALK-positief. Overigens zijn deelnemers wel opgelucht met de ALK-positieve diagnose, omdat dit uitzicht biedt op een levensverlengde behandeling met doelgericht therapie (geen chemotherapie). Eén deelnemer vertelt: ‘Er was weer hoop, want voorheen was ik eigenlijk opgegeven.’ Een andere deelnemer zegt: ‘Dat was onwijs goed nieuws. Dat betekende hoop op een fijne behandeling en hoop op tijd van leven.’
Longkanker Nederland
Longkanker Nederland is de patiëntenorganisatie voor iedereen die te maken heeft met longkanker. Je vindt begrijpelijke informatie op de website en kunt in contact komen met andere patiënten.
Voor o.a. patiënten met ALK positieve longkanker is er een besloten Facebookgroep. Ook organiseert Longkanker Nederland bijeenkomsten voor patiënten met een vorm van longkanker zoals ALK.
C-ANPROM/NL/GEN/0079